Maratona Alzheimer

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benjaminAlzheimer! Solo a sentirla, questa parola, incute timore e tremore! Una malattia neurodegenerativa progressiva scoperta circa 120 anni fa che colpisce, soprattutto i vecchi, anche se l’età tende ad abbassarsi (a volte già a 40 anni). Si ricorda il caso, anni 60, dell’attrice Rita Hayworth (l’indimenticabile protagonista del film “Gilda”), che, a poco più di 40 anni, manifestò i primi sintomi della malattia che non le permisero più di recitare perché dimenticava le battute.

Tra i malati illustri troviamo il filosofo Emmanuel Kant, il presidente americano Ronald Reagan, la lady di ferro Margareth Thatcher, Maurice Ravel, compositore del famoso Bolero e tanti altri ancora.

Chi ne è colpito dimentica, tra l’altro, gli oggetti e non è in grado di ritrovarli, ha poca capacità di giudizio, difficoltà nel parlare e nello scrivere, non riesce a trovare più le parole per continuare un discorso, oltre alla perdita dell’autonomia che porta poco alla volta ,a interrompere le relazioni con gli altri e ad isolarsi. Il malato perde la propria identità, non riconosce più quella degli altri: vi è il declino totale della memoria, del pensare, del ragionamento e del corpo, per cui finirà col dipendere totalmente dagli altri che, normalmente, sono i propri familiari.

 

 

Rispetto a sessanta anni fa, quando ho visto da vicino il modo in cui l’Alzheimer devasta il corpo e la mente delle persone, la situazione generale non è cambiata di molto né dal punto di vista eziologico della malattia, né, soprattutto, dal punto di vista dell’assistenza che continua a gravare per intero sulla famiglia. Anche se qualcosa, pare, incominci, soprattutto, in alcune zone del nord Italia, a cambiare.

 Settembre è il mese del Word Alzheimer’s Month dedicato alla sensibilizzazione contro questa malattia, e quest’anno ricorre la 22^ giornata organizzata dalla “Fondazione Maratona Alzheimer” per porre al centro dell’attenzione un morbo che in Italia interessa oltre 600.000 persone e nel mondo oltre trenta milioni e che sarĂ  in continuo aumento, vista l’incidenza che i vecchi hanno, e maggiormente avranno, nella societĂ .

Infatti, la previsione per il 2050 parla di 270 milioni di anziani non autosufficienti: 140 milioni saranno gli ammalati di Alzheimer di cui 2 milioni in Italia.  

 Per alleviare le difficoltĂ , sull’esempio olandese, stanno nascendo i Caffè Alzheimer[1] dove si incontrano in modo informale malati, caregiver, professionisti per discutere, scambiarsi esperienze per aiutarsi l’uno con l’altro in una atmosfera accogliente e centrata sull’ascolto. Interessante è anche l’organizzazione di una “Vacanza indimenticabile” che permette agli ammalati di trascorrere qualche giorno al mare insieme con quelli che si preoccupano e si occupano di loro.

La Fondazione ha organizzato, quest’anno, una maratona competitiva e una marcia dimostrativa che partendo da Cesena arriva a Cesenatico dopo aver percorso 18 km. Scopo: raccogliere finanziamenti e ottenere la disponibilitĂ  dei bar dove potersi riunire per parlare, discutere, trasmettere le proprie impressioni e farsi forza l’uno con l’altro …   serve quasi piĂą a noi che a loro, dice una caregiver, perchĂ© quando una persona non è piĂą presente a livello cognitivo, i famigliari non sanno piĂą dove sbattere la testa. Qui ci si aiuta a vicenda e ci sentiamo meno soli.

Interessante è l’iniziativa della regista Barbara Roganti che nel documentario “L’acqua non muore mai” ha raccolto alcune delle frasi, grazie a una dottoressa dell’ospedale S. Orsola di Bologna, che i malati di demenza in generale, e di Alzheimer in particolare, scrivono nei test cognitivi periodici, i minimental test, che servono per valutare l’evoluzione della loro capacità cognitiva.

Alcune delle frasi: ho paura, ho freddo, mi manca Luciano, non vorrei essere dal geriatra, vorrei tornare ad essere bambina, vorrei uscire a giocare pallone e soprattutto l’acqua non muore mai che fa da titolo al documentario della regista che ha deciso … di appoggiarsi moltissimo alle persone che lavorano con chi soffre di queste malattie, per raccontarne la quotidianità e spiegarla.

Quali le cause? Non si conoscono. Forse la malattia sarebbe causata da una malformazione di un metabolismo di una proteina del cervello che peggiora con l’età. Chiaramente la medicina, pur avendo fatto grandi progressi, ancora non conosce le cause reali che provocano la malattia, anche se recentemente un gruppo di scienziati italiani ha aperto nuove prospettive con la scoperta di una molecola che, somministrata attraverso il naso, sarebbe capace di evitare l’accumulo di placche beta amiloide nel cervello che sarebbe la causa della malattia.

Per il momento la sperimentazione sui topi è risultata efficace; speriamo che a breve possa dare risultati positivi anche sull’uomo così che diventi possibile attenuare vistosamente i sintomi e permettere una vita dignitosa per l’ammalato e per la famiglia.

 In ricordo di mio nonno, persona semplice e buona, a cui la vita non risparmiò il grande insulto della malattia che lo privò della gioia di vivere serenamente con la sua famiglia.

  

                                                          Beniamino Iasiello

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



[1] Una grande concentrazione dei Caffè vi è soprattutto nel Nord Italia, ma non mancano le prime aperture anche nel Sud. Per la Campania: uno a Napoli, uno a Pozzuoli e uno a Battipaglia gestiti dall’associazione AIMA..

In Lombardi sono aperti oltre 50 Alzheimer Cafè!

 

Alzheimer! Solo a sentirla, questa parola, incute timore e tremore! Una malattia neurodegenerativa progressiva scoperta circa 120 anni fa che colpisce, soprattutto i vecchi, anche se l’età tende ad abbassarsi (a volte già a 40 anni). Si ricorda il caso, anni 60, dell’attrice Rita Hayworth (l’indimenticabile protagonista del film “Gilda”), che, a poco più di 40 anni, manifestò i primi sintomi della malattia che non le permisero più di recitare perché dimenticava le battute.

Tra i malati illustri troviamo il filosofo Emmanuel Kant, il presidente americano Ronald Reagan, la lady di ferro Margareth Thatcher, Maurice Ravel, compositore del famoso Bolero e tanti altri ancora.

Chi ne è colpito dimentica, tra l’altro, gli oggetti e non è in grado di ritrovarli, ha poca capacitĂ  di giudizio, difficoltĂ  nel parlare e nello scrivere, non riesce a trovare piĂą le parole per continuare un discorso, oltre alla perdita dell’autonomia che porta poco alla volta ,a interrompere le relazioni con gli altri e ad isolarsi. Il malato perde la propria identitĂ , non riconosce piĂą quella degli altri: vi è il declino totale della memoria, del pensare, del ragionamento e del corpo, per cui finirĂ  col dipendere totalmente dagli altri che, normalmente, sono i propri familiari

Rispetto a sessanta anni fa, quando ho visto da vicino il modo in cui l’Alzheimer devasta il corpo e la mente delle persone, la situazione generale non è cambiata di molto nĂ© dal punto di vista eziologico della malattia, nĂ©, soprattutto, dal punto di vista dell’assistenza che continua a gravare per intero sulla famiglia. Anche se qualcosa, pare, incominci, soprattutto, in alcune zone del nord Italia, a cambiare.

Settembre è il mese del Word Alzheimer’s Month dedicato alla sensibilizzazione contro questa malattia, e quest’anno ricorre la 22^ giornata organizzata dalla “Fondazione Maratona Alzheimer” per porre al centro dell’attenzione un morbo che in Italia interessa oltre 600.000 persone e nel mondo oltre trenta milioni e che sarĂ  in continuo aumento, vista l’incidenza che i vecchi hanno, e maggiormente avranno, nella societĂ .

Infatti, la previsione per il 2050 parla di 270 milioni di anziani non autosufficienti: 140 milioni saranno gli ammalati di Alzheimer di cui 2 milioni in Italia.

Per alleviare le difficoltĂ , sull’esempio olandese, stanno nascendo i Caffè Alzheimer[1] dove si incontrano in modo informale malati, caregiver, professionisti per discutere, scambiarsi esperienze per aiutarsi l’uno con l’altro in una atmosfera accogliente e centrata sull’ascolto. Interessante è anche l’organizzazione di una “Vacanza indimenticabile” che permette agli ammalati di trascorrere qualche giorno al mare insieme con quelli che si preoccupano e si occupano di loro.

La Fondazione ha organizzato, quest’anno, una maratona competitiva e una marcia dimostrativa che partendo da Cesena arriva a Cesenatico dopo aver percorso 18 km. Scopo: raccogliere finanziamenti e ottenere la disponibilitĂ  dei bar dove potersi riunire per parlare, discutere, trasmettere le proprie impressioni e farsi forza l’uno con l’altro … serve quasi piĂą a noi che a loro, dice una caregiver, perchĂ© quando una persona non è piĂą presente a livello cognitivo, i famigliari non sanno piĂą dove sbattere la testa. Qui ci si aiuta a vicenda e ci sentiamo meno soli.

Interessante è l’iniziativa della regista Barbara Roganti che nel documentario “L’acqua non muore mai” ha raccolto alcune delle frasi, grazie a una dottoressa dell’ospedale S. Orsola di Bologna, che i malati di demenza in generale, e di Alzheimer in particolare, scrivono nei test cognitivi periodici, i minimental test, che servono per valutare l’evoluzione della loro capacitĂ  cognitiva.

Alcune delle frasi: ho paura, ho freddo, mi manca Luciano, non vorrei essere dal geriatra, vorrei tornare ad essere bambina, vorrei uscire a giocare pallone e soprattutto l’acqua non muore mai che fa da titolo al documentario della regista che ha deciso … di appoggiarsi moltissimo alle persone che lavorano con chi soffre di queste malattie, per raccontarne la quotidianitĂ  e spiegarla.

Quali le cause? Non si conoscono. Forse la malattia sarebbe causata da una malformazione di un metabolismo di una proteina del cervello che peggiora con l’etĂ . Chiaramente la medicina, pur avendo fatto grandi progressi, ancora non conosce le cause reali che provocano la malattia, anche se recentemente un gruppo di scienziati italiani ha aperto nuove prospettive con la scoperta di una molecola che, somministrata attraverso il naso, sarebbe capace di evitare l’accumulo di placche beta amiloide nel cervello che sarebbe la causa della malattia.

Per il momento la sperimentazione sui topi è risultata efficace; speriamo che a breve possa dare risultati positivi anche sull’uomo così che diventi possibile attenuare vistosamente i sintomi e permettere una vita dignitosa per l’ammalato e per la famiglia.

In ricordo di mio nonno, persona semplice e buona, a cui la vita non risparmiò il grande insulto della malattia che lo privò della gioia di vivere serenamente con la sua famiglia.

 

                                                         Beniamino Iasiello

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